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Fiche acteur HATVP

ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES

Association · PARIS 13E · 75651

Actions déclarées 33
Période 2019–2024
Identifiant HATVP 159
Année Actions Dépenses estimées
2024 6 225 000 €
2023 6 225 000 €
2022 5 187 500 €
2021 7 262 500 €
2020 6 225 000 €
2019 3 112 500 €
Type d’organisation
Association
Adresse déclarée

75651 PARIS 13E
Date d’inscription
28/03/2018
Identifiant national
421352212 (SIREN)

Dirigeants

  • GERY Florian Coprésident Biologie Médicale
  • SOULA Antoine Coprésident Pharmacie Hospitalière et IPR

Personnes chargées de la représentation d’intérêts

  • AL SAMARA Jules Vice-Président Relations Internationales Biologie Médicale
  • BERTHET Mélanie Vice-Présidente Biologie Médicale
  • BODIN Romain Vice-Président en charge de la communication
  • CONVERT Joshua Vice-Président Relations Universitaires Pharmacie Hospitalière
  • CORNILLE Chloé Vice-Présidente en charge des partenariats
  • DAVAZE SCHNEIDER Julie Vice-Présidente Biologie Médicale
  • FOURNEL Mathieu Secrétaire
  • FRANCIS Rita Trésorière
  • GERY Florian Coprésident Biologie Médicale
  • MARIE Céline Vice-Présidente Relations Universitaires
  • MATTIONI Jean-Baptiste Vice-Président IPR
  • ODDO Albane Vice-Présidente Pharmacie Hospitalière
  • QUERIN Benjamin Vice-Président Pharmacie Hospitalière
  • SOULA Antoine Coprésident Pharmacie Hospitalière et IPR

Champs d’activité

Enseignement supérieur, recherche, innovation Santé

Adresse

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33 actions sur la période 2019–2024

2024 · 6 2023 · 6 2022 · 5 2021 · 7 2020 · 6 2019 · 3
Actions 1–6 sur 6 en 2024
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  1. 2024 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir des mesures d'urgence face aux graves défaillances de l'aide à domicile auprès des personnes à haut risque vital

    Domaines · Emploi, solidarité, Pouvoirs publics et institutions, Santé, Société Décisions · Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques, Actes réglementaires Responsables publics · Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Collaborateur du Président de la République, Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel, Directeur ou secrétaire général, ou leur adjoint, ou membre du collège ou d'une commission des sanctions d'une autorité administrative ou publique indépendante Détails source · 60

    Source HATVP

    Identifiant action
    YVIFB9GV
    Publication
    26/03/2025
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2024 au 31/12/2024
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre
  2. 2024 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir la création de FITURARE, Fond public d'Intervention pour le Traitement des maladies Ultra Rares sans modèle commercial

    Domaines · Economie, Enseignement supérieur, recherche, innovation, Santé Décisions · Autres décisions publiques Responsables publics · Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Collaborateur du Président de la République, Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel, Directeur ou secrétaire général, ou leur adjoint, ou membre du collège ou d'une commission des sanctions d'une autorité administrative ou publique indépendante Détails source · 15

    Source HATVP

    Identifiant action
    C34WD7CV
    Publication
    26/03/2025
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2024 au 31/12/2024
    Bénéficiaire
    GENETHON
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée pour un tiers
  3. 2024 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir la construction et le lancement d'un quatrième plan national maladies rares

    Domaines · Enseignement supérieur, recherche, innovation, Santé, Société Décisions · Autres décisions publiques Responsables publics · Collaborateur du Président de la République, Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 9

    Source HATVP

    Identifiant action
    UHQ14D5V
    Publication
    26/03/2025
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2024 au 31/12/2024
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre
  4. 2024 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir une réforme du financement public sans reste à charge des fauteuils roulants électriques, adaptée aux besoins des personnes en situation de grande dépendance

    Domaines · Santé, Société Décisions · Actes réglementaires Responsables publics · Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Collaborateur du Président de la République, Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel, Agent de l’État Détails source · 10

    Source HATVP

    Identifiant action
    0VESX12H
    Publication
    26/03/2025
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2024 au 31/12/2024
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre
  5. 2024 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir le lancement d'un Plan interministériel dédié au muscle et un soutien pour la création d'une Fondation de myologie

    Domaines · Enseignement supérieur, recherche, innovation, Santé, Société Décisions · Autres décisions publiques Responsables publics · Agent d’un centre hospitalier, Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Collaborateur du Président de la République, Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel, Élu ou membre de cabinet d'une collectivité territoriale, Agent de l’État Détails source · 21

    Source HATVP

    Identifiant action
    YVNWDLGV
    Publication
    26/03/2025
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2024 au 31/12/2024
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre
  6. 2024 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir un soutien financier pour développer en France des traitements innovants pour des maladies rares

    Domaines · Economie, Enseignement supérieur, recherche, innovation, Santé Décisions · Autres décisions publiques, Décisions d'espèce Responsables publics · Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Collaborateur du Président de la République, Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel, Agent de l’État Détails source · 30

    Source HATVP

    Identifiant action
    5HASQ7TH
    Publication
    26/03/2025
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2024 au 31/12/2024
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre