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Fiche acteur HATVP

ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES

Association · PARIS 13E · 75651

Actions déclarées 33
Période 2019–2024
Identifiant HATVP 159
Année Actions Dépenses estimées
2024 6 225 000 €
2023 6 225 000 €
2022 5 187 500 €
2021 7 262 500 €
2020 6 225 000 €
2019 3 112 500 €
Type d’organisation
Association
Adresse déclarée

75651 PARIS 13E
Date d’inscription
28/03/2018
Identifiant national
421352212 (SIREN)

Dirigeants

  • GERY Florian Coprésident Biologie Médicale
  • SOULA Antoine Coprésident Pharmacie Hospitalière et IPR

Personnes chargées de la représentation d’intérêts

  • AL SAMARA Jules Vice-Président Relations Internationales Biologie Médicale
  • BERTHET Mélanie Vice-Présidente Biologie Médicale
  • BODIN Romain Vice-Président en charge de la communication
  • CONVERT Joshua Vice-Président Relations Universitaires Pharmacie Hospitalière
  • CORNILLE Chloé Vice-Présidente en charge des partenariats
  • DAVAZE SCHNEIDER Julie Vice-Présidente Biologie Médicale
  • FOURNEL Mathieu Secrétaire
  • FRANCIS Rita Trésorière
  • GERY Florian Coprésident Biologie Médicale
  • MARIE Céline Vice-Présidente Relations Universitaires
  • MATTIONI Jean-Baptiste Vice-Président IPR
  • ODDO Albane Vice-Présidente Pharmacie Hospitalière
  • QUERIN Benjamin Vice-Président Pharmacie Hospitalière
  • SOULA Antoine Coprésident Pharmacie Hospitalière et IPR

Champs d’activité

Enseignement supérieur, recherche, innovation Santé

33 actions sur la période 2019–2024

Actions 1–6 sur 6 en 2020
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  1. 2020 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir la création d'une filière industrielle française des biothérapies innovantes et améliorer d'un facteur 100 la productivité des productions de thérapie génique

    Domaines · Partenariats public/privé, Médicaments, Politique industrielle, Recherche et innovation Décisions · Autres décisions publiques, Actes réglementaires Responsables publics · Collaborateur du Président de la République, Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 24

    Source HATVP

    Identifiant action
    0V2AWCFV
    Publication
    26/03/2021
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2020 au 31/12/2020
    Bénéficiaire
    GENETHON
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée pour un tiers
  2. 2020 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir une réforme des dispositifs d'accès précoce et compassionnels permettant de garantir l'innovation thérapeutique et le traitements des malades à des prix justes et maitrisés

    Domaines · Remboursements, Médicaments, Politique industrielle, Soins et maladies, Recherche et innovation Décisions · Lois, y compris constitutionnelles, Actes réglementaires Responsables publics · Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel, Directeur ou secrétaire général, ou leur adjoint, ou membre du collège ou d'une commission des sanctions d'une autorité administrative ou publique indépendante Détails source · 30

    Source HATVP

    Identifiant action
    UVPWRCY3
    Publication
    26/03/2021
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2020 au 31/12/2020
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre
  3. 2020 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir une prise en compte dans les décisions et textes règlementaires des besoins spécifiques de protection et d'accès aux soins et à l'accompagnement des personnes à haut risque face à la COVID-19

    Domaines · Droit du travail, Remboursements, Prévention, Soins et maladies, Système de santé et médico-social Décisions · Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques, Actes réglementaires Responsables publics · Collaborateur du Président de la République, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 30

    Source HATVP

    Identifiant action
    ZV98JSZH
    Publication
    26/03/2021
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2020 au 31/12/2020
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre
  4. 2020 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir un soutien pour la création d'une Fondation de myologie

    Domaines · Médicaments, Soins et maladies, Recherche et innovation, Enseignement supérieur Décisions · Autres décisions publiques Responsables publics · Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Collaborateur du Président de la République Détails source · 8

    Source HATVP

    Identifiant action
    LV1C9RPV
    Publication
    26/03/2021
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2020 au 31/12/2020
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre
  5. 2020 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Introduire dans les lois de bioéthique la possibilité d'utiliser des outils de génétique dans le cadre du dépistage néonatal de maladies graves

    Domaines · Prévention, Médicaments, Soins et maladies, Système de santé et médico-social Décisions · Lois, y compris constitutionnelles Responsables publics · Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 8

    Source HATVP

    Identifiant action
    O38QN0ZH
    Publication
    26/03/2021
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2020 au 31/12/2020
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre
  6. 2020 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir la reconnaissance et le financement d'un nouveau métier d'accompagnement à l'autonomie en santé développé par l'association

    Domaines · Prévention, Soins et maladies, Système de santé et médico-social, Handicap, Famille Décisions · Autres décisions publiques Responsables publics · Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Collaborateur du Président de la République, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 15

    Source HATVP

    Identifiant action
    YVIGTXN3
    Publication
    26/03/2021
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2020 au 31/12/2020
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre