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Fiche acteur HATVP

ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES

Association · PARIS 13E · 75651

Actions déclarées 33
Période 2019–2024
Identifiant HATVP 159
Année Actions Dépenses estimées
2024 6 225 000 €
2023 6 225 000 €
2022 5 187 500 €
2021 7 262 500 €
2020 6 225 000 €
2019 3 112 500 €
Type d’organisation
Association
Adresse déclarée

75651 PARIS 13E
Date d’inscription
28/03/2018
Identifiant national
421352212 (SIREN)

Dirigeants

  • GERY Florian Coprésident Biologie Médicale
  • SOULA Antoine Coprésident Pharmacie Hospitalière et IPR

Personnes chargées de la représentation d’intérêts

  • AL SAMARA Jules Vice-Président Relations Internationales Biologie Médicale
  • BERTHET Mélanie Vice-Présidente Biologie Médicale
  • BODIN Romain Vice-Président en charge de la communication
  • CONVERT Joshua Vice-Président Relations Universitaires Pharmacie Hospitalière
  • CORNILLE Chloé Vice-Présidente en charge des partenariats
  • DAVAZE SCHNEIDER Julie Vice-Présidente Biologie Médicale
  • FOURNEL Mathieu Secrétaire
  • FRANCIS Rita Trésorière
  • GERY Florian Coprésident Biologie Médicale
  • MARIE Céline Vice-Présidente Relations Universitaires
  • MATTIONI Jean-Baptiste Vice-Président IPR
  • ODDO Albane Vice-Présidente Pharmacie Hospitalière
  • QUERIN Benjamin Vice-Président Pharmacie Hospitalière
  • SOULA Antoine Coprésident Pharmacie Hospitalière et IPR

Champs d’activité

Enseignement supérieur, recherche, innovation Santé

33 actions sur la période 2019–2024

Actions 1–7 sur 7 en 2021
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  1. 2021 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir la reconnaissance et le financement d'un nouveau métier d'accompagnement à l'autonomie en santé développé par l'AFM-Téléthon

    Domaines · Prévention, Soins et maladies, Système de santé et médico-social, Handicap, Famille Décisions · Autres décisions publiques Responsables publics · Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 5

    Source HATVP

    Identifiant action
    YVIGNI43
    Publication
    30/03/2022
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2021 au 31/12/2021
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre
  2. 2021 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir un soutien pour des projets de bioproduction permettant de structurer une filière française de thérapie génique

    Domaines · Médicaments, Politique industrielle, Soins et maladies, Recherche et innovation Décisions · Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques Responsables publics · Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Collaborateur du Président de la République, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 24

    Source HATVP

    Identifiant action
    C34BN1LV
    Publication
    30/03/2022
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2021 au 31/12/2021
    Bénéficiaire
    GENETHON
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée pour un tiers
  3. 2021 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Accéder aux mesures de prise en charge d'emplois de R&D dans le cadre des dispositifs exceptionnels du plan de relance

    Domaines · Recherche et innovation, Enseignement supérieur Décisions · Autres décisions publiques, Décisions d'espèce Responsables publics · Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Collaborateur du Président de la République, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 12

    Source HATVP

    Identifiant action
    6VBEYLAV
    Publication
    30/03/2022
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2021 au 31/12/2021
    Bénéficiaire
    GENETHON
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée pour un tiers
  4. 2021 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Sensibiliser a la nécessité de mesures fortes de soutien de l'innovation thérapeutique pour les maladie rares en vue du Conseil stratégique des industries de santé

    Domaines · Médicaments, Politique industrielle, Soins et maladies, Recherche et innovation Décisions · Autres décisions publiques Responsables publics · Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Collaborateur du Président de la République, Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 16

    Source HATVP

    Identifiant action
    2VRQTJ1H
    Publication
    30/03/2022
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2021 au 31/12/2021
    Bénéficiaire
    GENETHON
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée pour un tiers
  5. 2021 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir que le sujet des maladies rares soit une des priorités de la Présidence française de l'Union européenne

    Domaines · Médicaments, Soins et maladies, Système de santé et médico-social, Recherche et innovation Décisions · Autres décisions publiques Responsables publics · Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 4

    Source HATVP

    Identifiant action
    UVPWO1I3
    Publication
    30/03/2022
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2021 au 31/12/2021
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre
  6. 2021 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir dans la Loi de Bioéthique la possibilité d'utiliser des outils de génétique dans le cadre du dépistage néonatal de maladies pédiatriques graves

    Domaines · Prévention, Médicaments, Soins et maladies, Système de santé et médico-social Décisions · Lois, y compris constitutionnelles Responsables publics · Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 8

    Source HATVP

    Identifiant action
    EVJQJ4B3
    Publication
    30/03/2022
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2021 au 31/12/2021
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre
  7. 2021 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir un soutien pour la création d'une Fondation de Myologie

    Domaines · Médicaments, Soins et maladies, Recherche et innovation, Enseignement supérieur Décisions · Autres décisions publiques, Contrats valant autorisation temporaire d'occupation du domaine public Responsables publics · Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Collaborateur du Président de la République Détails source · 16

    Source HATVP

    Identifiant action
    0VE7FDQ3
    Publication
    30/03/2022
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2021 au 31/12/2021
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre