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Fiche acteur HATVP

ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES

Association · PARIS 13E · 75651

Actions déclarées 33
Période 2019–2024
Identifiant HATVP 159
Année Actions Dépenses estimées
2024 6 225 000 €
2023 6 225 000 €
2022 5 187 500 €
2021 7 262 500 €
2020 6 225 000 €
2019 3 112 500 €
Type d’organisation
Association
Adresse déclarée

75651 PARIS 13E
Date d’inscription
28/03/2018
Identifiant national
421352212 (SIREN)

Dirigeants

  • GERY Florian Coprésident Biologie Médicale
  • SOULA Antoine Coprésident Pharmacie Hospitalière et IPR

Personnes chargées de la représentation d’intérêts

  • AL SAMARA Jules Vice-Président Relations Internationales Biologie Médicale
  • BERTHET Mélanie Vice-Présidente Biologie Médicale
  • BODIN Romain Vice-Président en charge de la communication
  • CONVERT Joshua Vice-Président Relations Universitaires Pharmacie Hospitalière
  • CORNILLE Chloé Vice-Présidente en charge des partenariats
  • DAVAZE SCHNEIDER Julie Vice-Présidente Biologie Médicale
  • FOURNEL Mathieu Secrétaire
  • FRANCIS Rita Trésorière
  • GERY Florian Coprésident Biologie Médicale
  • MARIE Céline Vice-Présidente Relations Universitaires
  • MATTIONI Jean-Baptiste Vice-Président IPR
  • ODDO Albane Vice-Présidente Pharmacie Hospitalière
  • QUERIN Benjamin Vice-Président Pharmacie Hospitalière
  • SOULA Antoine Coprésident Pharmacie Hospitalière et IPR

Champs d’activité

Enseignement supérieur, recherche, innovation Santé

Adresse

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33 actions sur la période 2019–2024

2024 · 6 2023 · 6 2022 · 5 2021 · 7 2020 · 6 2019 · 3
Actions 1–3 sur 3 en 2019
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  1. 2019 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Obtenir la création d'une filière industrielle française des biothérapies innovantes et améliorer d'un facteur 100 la productivité des productions de thérapie génique

    Domaines · Partenariats public/privé, Médicaments, Politique industrielle, Recherche et innovation Décisions · Lois, y compris constitutionnelles, Autres décisions publiques Responsables publics · Collaborateur du Président de la République, Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 24

    Source HATVP

    Identifiant action
    IO3WFQBH
    Publication
    30/07/2020
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2019 au 31/12/2019
    Bénéficiaire
    GENETHON
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée pour un tiers
  2. 2019 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Introduire dans les lois de bioéthique la possibilité d'utiliser des outils de génétique dans le cadre du dépistage néonatal de maladies graves

    Domaines · Prévention, Médicaments, Soins et maladies, Système de santé et médico-social Décisions · Lois, y compris constitutionnelles Responsables publics · Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 4

    Source HATVP

    Identifiant action
    19V07UW3
    Publication
    30/07/2020
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2019 au 31/12/2019
    Bénéficiaire
    ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée en propre
  3. 2019 ≥ 75 000 € et < 100 000 €

    Promouvoir la recherche, le développement de thérapeutiques innovantes pour les maladies rares et leur accès pour les malades à des prix justes et maîtrisés

    Domaines · Marchés réglementés, Médicaments, Soins et maladies, Système de santé et médico-social, Recherche et innovation Décisions · Lois, y compris constitutionnelles Responsables publics · Titulaire d'un emploi à la décision du Gouvernement, Collaborateur du Président de la République, Député, sénateur, collaborateur du Président de l'Assemblée nationale ou du Président du Sénat, d’un député, d'un sénateur ou d'un groupe parlementaire, agents des services des assemblées parlementaires, Membre du Gouvernement ou membre de cabinet ministériel Détails source · 20

    Source HATVP

    Identifiant action
    FX3C7G63
    Publication
    30/07/2020
    Répertoire
    Fiche HATVP

    Détails déclarés

    Période concernée
    01/01/2019 au 31/12/2019
    Bénéficiaire
    GENETHON
    Action menée
    Organiser des discussions informelles ou des réunions en tête-à-tête
    Compte déclaré
    Action menée pour un tiers